Niepołomickie Centrum Profilaktyczno-Lecznicze 

 

Rodzina dziecka niepełnosprawnego

Rodzina dziecka niepełnosprawnego

Rodzina jest podstawowym środowiskiem rozwoju dziecka, jej rola i znaczenie wzrastają jeszcze bardziej kiedy dziecko jest niepełnosprawne.
Oddziaływanie rodziny na dziecko odbywa się poprzez:

  •  dostarczanie mu wzorców i standardów wykonywania czynności i zachowania się,
  •  stwarzanie nawyków wyzwalających różne formy jego aktywności,
  •  zaspokajanie potrzeb dziecka,
  •  stymulowanie jego rozwoju,
  •  przekazywanie mu wzorów interpretowania nabywanych doświadczeń.

Jest ono szczególnie silne ponieważ:

  •  zaczyna się bardzo wcześnie – psychika dziecka jest bardzo plastyczna,
  •  rodzina wywiera wpływ w sposób ciągły,
  •  wpływ rodziny trwa przez dłuższy czas – szczególnie u dzieci niepełnosprawnych ograniczony jest wpływ szerszego środowiska.

Sytuacja dziecka niepełnosprawnego w rodzinie zależy od tego jak rodzice przyjęli jego niepełnosprawność. Od jakości środowiska rodzinnego zależy rozwój potencjalnych możliwości dziecka. Środowisko rodzinne może do pewnego stopnia ograniczać konsekwencje uszkodzeń.

Większości rodziców trudno jest pogodzić się z niepełnosprawnością dziecka.

Można mówić o czterech etapach, przez które w procesie godzenia się przechodzą rodzice:

  1. szoku, wstrząsu emocjonalnego – zwykle zaraz po tym jak rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka, pojawiają się bardzo silne emocje (żal, rozpacz, bezradność), niepohamowane reakcje emocjonalne, nierealistyczne oczekiwania, niezdolność do działania;
  2. kryzysu emocjonalnego – pozostaje rozpacz i bezradność, ale są mniej gwałtowne, pojawia się poczucie zawodu i niespełnionych nadziei, ale też poczucie winy, pesymistyczny obraz przyszłości i związane z nią lęki, wrogość wobec innych np. służby zdrowia,
    - w tym okresie często następuje odsunięcie się ojca od rodziny (izolacja emocjonalna lub porzucenie) i przejęcie opieki nad dzieckiem przez matkę;
  3. pozornego przystosowania – nieracjonalne próby radzenia sobie z sytuacją, mechanizmy obronne np. ponawianie diagnozy, szukanie winnych niepełnosprawności dziecka, szukanie nieracjonalnych metod leczenia itp.;
  4. konstruktywnego przystosowania – wiedza na temat przyczyn choroby, jej konsekwencji i metod postępowania z dzieckiem, ocena możliwości dziecka, dostrzeganie czynionych postępów.

W przypadku każdej rodziny przebieg tego procesu może być inny. Poszczególne etapy mogą mieć inny czas trwania i intensywność. Nie każda rodzina dochodzi też do etapu konstruktywnego pogodzenia się z niepełnosprawnością dziecka.

W ramach tych etapów (szczególnie 2 i 3) można jeszcze wyróżnić postawy rodziców i ich wpływ na funkcjonowanie dziecka:

  • postawa nadmiernie chroniąca, symbiotyczna – ochrona przed światem, który mógłby skrzywdzić dziecko, chęć rekompensaty i wynagrodzenia za doznane już krzywdy i cierpienia, ciągła opieka, bark jakichkolwiek wymagań → utrwala izolację społeczną dziecka, ale także bierność i niesamodzielność, wymaganie ciągłej opieki ;
  • wstyd – chowanie dziecka przed światem lub infantylizowanie → izolacja społeczna, niedoceniane są możliwości dziecka;
  • postawa odtrącająca – traktowanie dziecka jako ciężaru, uważanie że jest bezwartościowe → zaprzestanie rehabilitacji (bo i tak nie przyniesie korzyści), nie dostrzeganie możliwości dziecka, zaniedbywanie jego potrzeb;
  • zracjonalizowana – szukanie specjalistów, metod, zadaniowe traktowanie opieki, ale bez zaangażowania własnego → dziecko jest zaopiekowane, ale bez dostrzegania jego jednostkowych potrzeb i bez budowania z nim więzi;
  • postawa zbyt wymagająca – dążenie do normalności za wszelką cenę, stawianie przed dzieckiem wyzwań, którym nie może sprostać → przeciążanie dziecka;
  • postawa przebojowa – angażowanie się w sprawy społeczne osób niepełnosprawnych, aktywne działania → korzyści dla dziecka, przebywanie w społeczeństwie, ale może to przerodzić się w postawę roszczeniową i zagubienie jednostkowych potrzeb dziecka;
  • akceptacja – akceptowanie dziecka takim jakim jest, z jego możliwościami w jednych dziedzinach i ograniczeniami w innych, poznanie potrzeb i zaspokajanie ich, ale też stawianie wymagań dostosowanych do możliwości psychofizycznych dziecka, mobilizowanie do pokonywania trudności i radość z powodu sukcesów, pochwały, ale też krytyka za zachowania niewłaściwe; także zaspokajanie własnych potrzeb przez rodziców → dziecko aktywne i samodzielne na miarę swoich możliwości.

Te postawy mogą się łączyć ze sobą, ewoluować zależnie od sytuacji rodziny. Jednak każda z nich istotnie wpływa na dziecko i jego rozwój – stymulując go lub hamując.

Poszczególni członkowie rodziny mogą zachowywać się w różny sposób, inaczej radzić sobie z sytuacją.

Matki – Zwykle sprawujące całą opiekę, rezygnują z pracy, poświęcają się. Często pozostawione same w tej sytuacji. Wchodzą w symbiotyczną więź z dzieckiem lub nadmiernie je chronią. Czasami pod pozorem zachowań opiekuńczych nie akceptują dziecka, odrzucają je, są wrogie. Po wielu latach (częściej jeśli mają wsparcie) dochodzą do postawy akceptacji.

Ojcowie – Większe poczucie wstydu w przestrzeni społecznej, nieumiejętność poradzenia sobie z problemem, ale też nieumiejętność sprawowania opieki i czerpania z tego satysfakcji. Często izolacja psychiczna, poświęcenie się pracy. Nawet pozostawienie rodziny.

Rodzeństwo – Niepełnosprawne rodzeństwo wpływa istotnie na funkcjonowanie dzieci zdrowych.

  •  niedostatek uwagi ze strony rodziców, którzy poświęcają się dla dziecka niepełnosprawnego, na skutek tego zdrowe rodzeństwo odczuwa zazdrość, gniew, ale też z tego powodu poczucie winy, powoduje to napięcie emocjonalne, niepewność, osamotnienie;
  •  nadmiar obowiązków domowych i odpowiedzialności, ale także - poczucie winy, że one są zdrowe lub strach, że mogą się zarazić od rodzeństwa (u młodszych dzieci);
  •  poczucie wstydu wobec rówieśników, szczególnie w sytuacji niestosownych zachowań rodzeństwa;
  •  nadmierne oczekiwania rodziców skupione na zdrowym dziecku, chęć wynagrodzenia rodzicom niepełnosprawności rodzeństwa.

Babcie – Wsparcie rodziny w wymiarze pomocowym (konkretnych działań) oraz emocjonalnym (zrozumienie, dzielenie się przeżyciami, akceptacja). Może jednak stać się tak, że starsze pokolenie dominuje i np. babcia staje się osobą decydującą o funkcjonowaniu rodziny, podważa kompetencje rodziców.

 

Opracowała Marta Roczkowska